Diagnoza: CELIAKIA i 1-szy miesiąc na diecie bezglutenowej

Długo nie publikowałam nowych wpisów, co było związane z jednej strony z przepracowaniem i tym samym kiepską organizacją czasu na siedzenie w kuchni,  a z drugiej strony – z dietą bezglutenową, na jaką musiałam przejść miesiąc temu. Za chwilę przejdę do szczegółów, ale już teraz mogę obiecać, że niedługo na stronie pojawi się więcej przepisów bezglutenowych i bezmlecznych… i to nie wszystko, bo pojawią się też przepisy na Thermomix, ale o nim innym razem 😉

Kilka słów historii o mnie i moich dolegliwościach

Dokładnie miesiąc temu (23 maja 2017 r.) usłyszałam wyrok w postaci celiakii, który wiązał się dla mnie z tak ogromnym szokiem, jak gdybym usłyszała, że mam nowotwór. Za moment przejdę do okresu krótko sprzed diagnozy, ale zacznę od samego początku.

Kiedy choroba się aktywowała i zaczęła dawać pierwsze objawy? Tego nie wiem i chyba nikt nie jest w stanie odpowiedzieć mi na te pytanie. Jednak już w czasach szkolnych byłam chorowita, często łapałam infekcje i szybko się męczyłam (skończyło się to zwolnieniem z WFu), czego przyczyną – jak się potem okazało – była nawracająca anemia. Dała mi najbardziej w kość tuż po studiach, kiedy zaczęłam staż i średnio raz w miesiącu (nie, nie przesadzam z częstotliwością) lądowałam na kilka dni w łóżku do momentu ustalenia, że znowu pogorszyły się wyniki morfologii i muszę przyjmować żelazo. Żaden z lekarzy nie wnikał wtedy w przyczynę nawracających niedokrwistości, w dawne problemy skórne, w tym pękające kąciki ust, bo wychodzili z założenia, że jestem niejadkiem, więc nie dostarczam sobie odpowiednich ilości składników odżywczych i stąd objawy niedoborowe, w tym problem z przybraniem na wadze. Mówili, że taka już moja uroda. Tak mijały kolejne lata, aż stopniowo zaczęły się pojawiać drobne dolegliwości ze strony układu pokarmowego, do których się przyzwyczaiłam, bo sądziłam, że tak widocznie musi być.

Ostrzejsze dolegliwości rozpoczęły się po narodzinach dzieci, czyli dobre 7 lat temu. Dodam jednak, że ponad rok wcześniej miałam zabieg chirurgiczny i po 2,5 roku od narodzin córeczki – kolejny zabieg. Piszę o nich, ponieważ wg wielu źródeł zabiegi operacyjne mogą aktywować chorobę trzewną. Wracając do okresu tuż po narodzinach, właśnie wtedy zaczęły się problemy skórne na dłoniach. Były bardzo suche, wręcz pękające i wyglądały strasznie nieestetycznie. Tłumaczyłam to sobie tym, że przecież co chwilę zmieniam pieluszki, karmię, więc co chwilę myłam ręce i skóra rąk się przesuszyła pomimo stosowania kremów. Suchość dłoni znikała na początku wiosny i wracała na jesieni przez kilka lat, a zabiegi u kosmetyczki tylko delikatnie je łagodziły. Po 4 latach pojawił się synek, więc znowu były pieluszki, karmienia i nadmierna higiena rąk, więc znowu było wytłumaczenie.

Najgorszy okres rozpoczął się w wakacje 2016 r. właśnie wtedy, kiedy postanowiłam zadbać bardziej o zwiększenie objętości posiłków i regularne treningi. Chwilę później zaczął się okres tzw. zatruć pokarmowych – najpierw jedno, po miesiącu kolejne, wszystkie trwające wyjątkowo długo jak na zwykłe zatrucie. Wtedy też pojawiło się pierwsze pytanie od lekarz rodzinnej: „Może to gluten? Zatrucia pojawiły się po zwiększeniu objętości posiłków, w tym zjadanego chleba„. Nie nie, absolutnie nie dopuszczałam do siebie takiej myśli i jedyne co zmieniłam w diecie, to uważałam na nabiał, który miałam ograniczyć przez ok. miesiąc jak nie dłużej od ustąpienia zatrucia. Akurat zaczynała się kolejna jesień i kolejny nawrót problemów skórnych, które tym razem obejmowały nie tylko dłonie, ale również zgięcia stawów. Na dłoniach jednak problem był największy, bo skóra potrafiła pękać podczas ściskania dłoni. W tym samym roku zaczęły się też problemy z zatokami (w życiu nie pomyślałam, że to może być tak upierdliwe, bo inaczej tego nie mogę nazwać), których nigdy wcześniej nie miałam, aż tu nagle wystąpiły kilka razy. W końcu w październiku 2016 r. trafiłam do dermatologa, który stwierdził, że to AZS (atopowe zapalenie skóry). Zalecił ograniczenie (ale nie całkowitą eliminację) orzechów, kakao, cytrusów i nabiału. Po kilku prowokacjach z wymienionymi produktami okazało się, że problemem jest tylko (a raczej aż :/ ) nabiał, który pozostał w mojej diecie w postaci mleka i jogurtów bez laktozy. Jednak mimo delikatnej poprawy daleko było do stanu idealnego, dlatego ostatecznie wiosną 2017 r., po konsultacji z dietetyczką, zdecydowałam się w przejść na dietę całkowicie bezmleczną (tylko mleko, masło i deserki roślinne). Po dokładnie 10 dniach od całkowitego odstawienia nabiału, objawy AZS zniknęły w 100%. Potem wracały na kilka dni tylko po wpadkach (początkowo średnio raz na 1-2 miesiące) z produktami, które w składzie zawierały odrobinę mleka lub serwatki. Nie dodałam najważniejszego – dietetyczka zaleciła mi wykonanie badań z krwi w kierunku celiakii.

A co potem? Właściwie to już od odstawienia nabiału czułam się dobrze, więc nie widziałam zależności mojego samopoczucia od glutenu. Uważałam też, że wydawanie ponad 200 zł na badanie w kierunku celiakii nie ma sensu, ale było już ze mną tak źle, że postanowiłam je wykonać chociażby po to, aby dietetyczka mogła dalej analizować, co innego jest przyczyną. Problem w tym, że wyniki z krwi potwierdziły celiakię. Pamiętam, że w dniu ich otrzymania skonsultowałam je zarówno z lekarz rodzinną, jak i wieczorem z dietetyczką – obie zgodne co do natychmiastowego odstawienia glutenu. Zakupy bezglutenowe miałam zrobić kolejnego dnia tuż po pracy i tak sobie siedziałam w biurze przy 3 kanapeczkach pszennych popijanych kawą zbożową i… zaczęło się. Nagle poczułam tak ostry oczopląs i zawroty głowy, jakbym była totalnie pijana. Bałam się, że zemdleję, położyłam się i większość dnia starałam się odpoczywać. To było moje pierwsze zatrucie glutenem – w pierwszej dobie od odebrania wyników. Objawy zatrucia utrzymywały się przez 5 dni i to były objawy z całego organizmu, a nie tradycyjne zatrucie pokarmowe. Ból brzucha, pleców, mega silny ból głowy i mnóstwo innych dolegliwości, do tego trwający szok i niedowierzanie, co uniemożliwiało mi normalne funkcjonowanie. Na dietę bezglutenową przeszłam z dnia na dzień tylko na podstawie wyników krwi, ALE miałam jak najszybciej umówić się na gastroskopię, żeby odstawienie glutenu nie zaburzyło wyników. Udało się ją wykonać po ok. 2 tygodniach i tak naprawdę odbierając wynik nie robiłam już sobie nadziei odnośnie ostatecznej diagnozy, tylko liczyłam przynajmniej na to, żeby nie zdążył się jeszcze rozwinąć nowotwór – statystycznie ryzyko nowotworu jelit u osób z chorobą trzewną zwiększa się (różne źródła podają nawet do 40-krotnie wyższego ryzyka niż u pozostałych osób).

Odebrałam wynik – celiakia typu 3b w skali Marsha (znaczący zanik kosmków jelitowych), brak Helicobakter pylori, brak zmian nowotworowych, a jedynie stan zapalny jelit. Pomyślałam sobie – Uff, koniec badań, koniec stresu, koniec niepewności. Wiem, na co choruję i co robić, aby czuć się dobrze. To najważniejsze i (chyba 😉 ) dam sobie radę. [edytowane dużo później: czas pokazał, że nie był to koniec problemów związanych z dietą, ale żadne nie przebiły tych występujących przed diagnozą]

Pierwsze tygodnie po diagnozie

Pierwszy tydzień był najgorszy w całym moim życiu. Z dnia na dzień musiałam nie tyle opanować podstawy diety bezglutenowej, co dążyć do wyspecjalizowania się w tym temacie. Na pierwszy ogień poszło szczegółowe sprawdzenie produktów w domu:

• mleko – OK, tu miałam pełny zapas mleka i deserów roślinnych, które spożywam ze smakiem już od dawna, a zatem zmiana w pierwszym śniadaniu (owsianka z bakaliami) nie była konieczna;
• mąki – precz! Żadnej nie mogłam użyć, więc musiałam wybrać się do sklepu po bezglutenowe. Kupiłam od razu kilka rodzajów (kukurydziana, kokosowa i ryżowa) licząc na to, że w miarę łatwo da się zastąpić starą, smaczną mąkę pszenną i zrobić naleśniki… ale byłam w błędzie, bo pierwsza próba to jakaś katastrofa, a druga wyszła… zjadliwie, ale to nadal nie to samo elastyczne ciasto, którym da się w miarę szybko najeść. Do mixów mąk od razu byłam uprzedzona, bo wychodzę z założenia, że muszę na tyle dobrze czuć się w kuchni, żeby sama tworzyć mieszanki odpowiednie do wybranego posiłku;
• chleb – naturalne, że lepiej nawet na niego nie patrzeć. Miałam to szczęście, że bodajże drugim chlebem bezglutenowym, jaki kupiłam, był chleb wiejski Dr Schara (niestety bardzo drogi, bo ok. 10 zł za 300 g, czyli 5 kromek), który niewiele różni się od zwykłego baltonowskiego i myślę, że gdybym poczęstowała nim gości, nikt nie zwróciłby uwagi na różnicę.Oprócz tego przepyszne i świeżutkie są bułeczki słodkie Dr Schara i całkiem nieźle wyszły im bułki do hamburgera, tyle że najlepsze są w dniu ich rozpakowania. Na razie 3 razy próbowałam sama robić pieczywo bezglutenowe i to, które mi smakowało, to babeczki jaglane z przepisu z książki „Atelier smaku. 109 potraw bezglutenowej kuchni wegańskiej„, którą gorąco polecam;
• ryż i kasze – WTF?! Nawet ryż oraz kasza jaglana i gryczana mają dopisek o możliwej zawartości śladowej ilości glutenu??? Poszłam do sklepu ze zdrową żywnością, a tam co najwyżej kasze z dopiskiem bio, ale bezglutenowej żadnej nie było i dopiero po kilku dniach, po wykonaniu telefonu do Stowarzyszenia Osób Chorych na Celiakię i na Diecie Bezglutenowej dowiedziałam się, że akurat kasze nie mają certyfikatów, tylko trzeba je za każdym razem przebierać, tj. wysypać na talerzyk i sprawdzić, czy przypadkiem nie mają obcych ziaren. OK, lekko mnie to uspokoiło, bo w końcu okazało się, że 3 produkty, które miałam już w domu, mogłam przestawić do swojej nowej, bezglutenowej szafki z dala od tych glutenowych. Zaczęło się też robienie różnych sałatek, również z kaszy jaglanej i warzyw, które na co dzień goszczą w moim jadłospisie;
• makarony – out! Trzeba było kupić nowe, ale na szczęście szybko trafiłam na makarony kukurydziane z Piotra i Pawła, które nie są wybitnie drogie i do tego są smaczne. Mężowi też posmakował, więc jak trafi się danie, w którym makaron nie jest jedynie dodatkiem i wygodniej jest ugotować od razu porcję dla większej ilości osób, nie będzie problemu z użyciem tego bezglutenowego;
• produkty na kanapki – już wcześniej miałam wypróbowany wegański ser Violife  w różnych smakach, który jest nawet nieco lepszy od zwykłego. Nie ma certyfikatu, ale nie ma też ostrzeżenia o śladowej ilości glutenu, jednak dla pewności zadzwoniłam do sklepu i tam miła Pani na moją prośbę skontaktowała się z producentem i przekazała mi informację o tym, że produkt jest wolny od glutenu. Jeśli chodzi o smarowidła do kanapek, zrobiłam własny hummus (oczywiście w Thermomixie 😉 ), chociaż nie przepadam za nim specjalnie, więc częściej jem chociaż jedną z kanapek z miodem, a teraz mam też masło migdałowe. Na co dzień jednak oprócz sera potrzebowałam wędlin i dzięki temu wykazowi produktów z licencją Przekreślonego Kłosa szybko znalazłam wędliny Tarczyńskiego, Balcerzaka i Kaminiarza, które już wcześniej zdarzało mi się jeść. W przypadku wędlin, pasztetów czy kiełbasek już zawsze będę musiała wybierać tylko te z licencją. Jedynie mięso w czystej formie jest dozwolone, o ile nie zostało dodatkowo przyprawione. A wracając do kanapek i dodatkowych posiłków bez pieczywa, ratują mnie warzywa – zarówno je, jak i owoce, świeże i mrożone mogę spokojnie spożywać;
• produkty do mleka – jeśli chodzi o bakalie (sprawdź listę bakalii bezpiecznych dla celiaków), znowu był problem z śladowymi ilościami glutenu, ale nie na wszystkich produktach, tylko głównie tych z Bakalland. Na szczęście na HELIO nie ma o tym wzmianki, a tych miałam w domu sporo, więc co nieco mogłam od razu jeść. Co do płatków, ratują mnie teraz płatki kukurydziane Corn Flakes, chociaż nadal najbardziej lubię owsiankę z bakaliami, więc używam bezglutenowych płatków owsianych. Dosłownie w ostatnich dniach znalazłam bezglutenową mieszankę różnych płatków, wcześniej zdążyłam się zaopatrzyć także w amarantusa, więc mam co jeść;
• przyprawy – tu miałam ogromny problem. Któregoś dnia na szybko postanowiłam zrobić zupę. Wrzucam mięso, wrzucam warzywa i chcę dorzucić kostkę bulionową, a tam na jednym opakowaniu info o glutenie, a na drugim brak jakiejkolwiek wzmianki na jego temat, przy czym czytałam już o tym, aby uważać na wszelkiego rodzaju mieszanki. W ostatniej chwili wyczytałam, że Wegeta i Wegeta Natur nie mają co prawda certyfikatu, ale były przez Stowarzyszenie testowane i nie wykryto w nich glutenu. Podobny problem dotyczy przypraw jednorodnych – z jednej strony czytałam o tym, że jednorodne przyprawy można spokojnie używać, a z drugiej strony czytam na opakowaniach przypraw Kamis o możliwej zawartości śladowych ilości :/ Dopiero lekarz gastroenterolog uspokoiła mnie mówiąc, aby nie dać się zwariować i przypraw jednorodnych spokojnie używać tym bardziej, że używa się ich… w śladowych ilościach;
• słodycze – w tym temacie szybko podziałał mąż i zaopatrzył moją bezglutenową szafkę w białą wegańską czekoladę, potem ja dokupiłam także mleczną z bakaliami i kolejną białą. Do tego doszły wafle ryżowe SONKO, paluszki Balviten (bardzo zbliżone smakowo do zwykłych), precelki, duuużo batoników (głównie daktylowo-orzechowe) bezglutenowych, a ostatnio… nie uwierzycie, znalazłam wegańskie krówki ciągutki 😉

Jak mi się żyje z taką dietą?

Na pewno jest ciężko i to głównie ze względu na to, że muszę patrzeć na śladowe ilości glutenu, ale przynajmniej minął mi ten ogromny szok i przechodzę chyba do etapu oswajania się z nową dietą i nowym życiem. Gdyby nie konieczność zwracania uwagi na śladowe ilości glutenu, nie musiałabym patrzeć tak dokładnie na etykiety dodatków czy to do przypraw, słodyczy czy wędlin. W tej chwili wchodzę do sklepu i okazuje się, że wszędzie są produkty zawierające składnik, który mój organizm traktuje jak truciznę, w związku z czym muszę szukać swojego jednego maleńkiego działu albo wypatrywać niczym detektyw małych zielonych znaczków w postaci certyfikatu. Nawet wczoraj byłam pewna, że mam wszystkie składniki na ciasto, jakie wraz z córą miałyśmy zrobić na Dzień Taty i nagle na kroku „rozpuść czekoladę” okazuje się, że mamy głównie czekolady mogące zawierać zboża czy mleko, i dosłownie połowę wymaganej ilości z czekolady w pełni bezpiecznej dla mnie. Pojawił się więc dylemat – zrobić mniejszą ilość tak, abym sama mogła trochę zjeść, czy robić ciasto z pełnych proporcji, na które sobie co najwyżej popatrzę i poślinię na jego widok. Zaraz córcia ma urodziny i na 90% nie zjem ani kawałka tortu, chyba że w tydzień wypracuję odpowiedni przepis dostosowany do mojej aktualnej diety i zarazem taki, który posmakuje gościom. A dodam, że na torty mojej roboty czekam zawsze z niecierpliwością, bo są w naszej rodzinie tradycją.

Pocieszające jest jedynie to, że odeszły mi najbardziej uciążliwe i długotrwałe dolegliwości, chociaż liczę na to, że również zapalenie zatok (pierwsze w zeszłym roku), migreny, częste infekcje i wiele innych dolegliwości wynikających z zaburzeń trawienia, wszystkie z czasem odejdą… o ile faktycznie były wynikiem złego wchłaniania składników odżywczych. Mojej chorobie towarzyszy sporo dolegliwości niezwiązanych bezpośrednio z przewodem pokarmowym czy infekcjami i nie wiem, na ile mogą wynikać z celiakii, a zatem czy jest szansa na pożegnanie ich. Największym dotychczas problemem jest dla mnie to, że przez 8 miesięcy udało mi się przybrać na wadze aż 5 kg (wcześniej sukcesem był nawet 1 kg), a od momentu wspomnianego zatrucia i przejścia na dietę bezglutenową, straciłam aż 3 kg, a od tej pory minął zaledwie miesiąc. [edytowane po dłuższym czasie: odpowiedzialne za to NIE było przejście na dietę bezglutenową, tylko ogromna ilość fruktozy zawarta w gotowych koktajlach znanej firmy, które zaczęłam spożywać na początku diety bezglutenowej. Po ich odstawieniu wszystko wróciło do normy poza tym, że na pewien czas musiałam prawie całkowicie odstawić fruktozę]

Średnio pocieszająca jest konieczność doskonałej organizacji czasu – dotychczas trzeba było myśleć głównie o obiadach, ale w razie czego można było je zamówić, natomiast teraz nie ma opcji z zamówieniem obiadu (teoretycznie mogę się ratować cateringiem EatFit lub Lightbox, które z pewnych względów mi nie odpowiadają), a oprócz tego muszę przygotować dodatkowe śniadanie zamiast dotychczasowego w formie kanapek. Codziennie przed pracą muszę więc przygotować albo sałatkę z warzyw, albo kaszę z warzywami, a dodatkowo po pracy wymyślić coś ciekawego na kolację – np. placki różnego rodzaju (testuję nowe przepisy), jajko na miękko, wafle ryżowe z truskawkami i polewą z syropu klonowego. Z drugiej strony dzięki temu jem dużo bardziej zróżnicowane potrawy, a dzieci również się z tego cieszą, bo uwielbiają placki na słodko, w tym placki z kaszy gryczanej. Niedługo planuję też zrobić jaglankę na słodko, albo w ramach przekąski trufle kokosowe, w których nawet nie muszę modyfikować przepisu.

Czekajcie zatem na systematycznie publikowane przepisy bezglutenowe, bezmleczne, w tym Thermomixowe, bo nie ukrywam, że TM daje mi sporo możliwości: zmielenie na proszek dowolnej kaszy czy siemienia lnianego po ich uprzednim sprawdzeniu, przygotowanie sorbetów owocowych (w sklepowych często, jak nie zawsze, czai się dodatek mleka), przygotowanie hummusu lub masła z dowolnych orzechów czy gotowanie potraw na parze, czy też w ogóle wstawienie zupy, a w przypadku gdy jest to zupa krem – jej zmiksowanie na gładką masę po jej ugotowaniu.

Liczę również na Wasze komentarze – na tym etapie szczególnie mi się przydadzą, głównie z informacjami o tym, co pomogło Wam poradzić sobie na początku diety, kiedy de facto trzeba się nauczyć gotować i piec na nowo.